La fibromyalgie: le guide d'initiation en français

Couverture du Guide d'initiation à la fibromyalgie en
        français

J'ai eu l'honneur de traduire en français le Guide d'initiation à la fibromyalgie, édité par l'association espagnole pour la vulgarisation de la fibromyalgie (ADFM = asociación de divulgación de la fibromialgia).

Ce guide, de 90 pages, peut être téléchargé gratuitement sur le site de l'ADFM: http://fibro.info/fr/

Si je l'ai traduit, c'est parce que j'ai été impressionné par sa qualité pédagogique, sa vision pluridisciplinaire, et sa radicalité à ne se fier qu'à ce qui est vérifié scientifiquement et à ignorer les hypothèses plus ou moins incertaines voire fumeuses. Ce guide est le résultat d'un grand effort collectif, auquel ont contribué bénévolement un grand nombre de personnes très qualifiées.

La fibromyalgie en quelques mots

Remarque: je ne suis pas médecin, ces quelques indications ne constituent absolument pas des conseils médicaux!

Il s'agit d'une maladie assez fréquente, caractérisée par des douleurs généralisées très intenses, dont on ne connaît aucune cause physiologique.

C'est une maladie sérieuse, qui peut lourdement handicaper les personnes et les empêcher de travailler.

Elle touche des personnes de tous âges et sexes, mais plus souvent des femmes à partir de la quarantaine.

On ignore à peu près tout de sa cause, ou de ses causes. On ignore même s'il y a une cause physiologique, telle qu'une infection, une intoxication, ou un dérèglement préexistant du système neurologique. Malgré que le nom signifie «douleur des fibres musculaires», rien ne prouve que les muscles aient le moindre problème dans la fibromyalgie. On sait qu'elle se déclenche souvent à l'occasion d'un évènement difficile (accident, deuil, maladie, épuisement...).

Aux USA, elle est souvent rapprochée du syndrome de fatigue chronique, caractérisé par un épuisement permanent et handicapant. Cependant on ignore s'il s'agit d'une même maladie pouvant prendre différentes formes (avec une domination de la douleur ou de la fatigue), ou s'il s'agit de deux maladies distinctes mais fréquemment associées.

En France, sa réalité a longtemps été contestée par le monde médical, et les malades accusés d'êtres des fous ou des malades imaginaires (à une époque où la psychiatrie française, dominée par les psychanalystes, estimait qu'on ne pouvait aider ni les «fous» ni les «malades imaginaires»). La Haute Autorité de Santé (HAS) a par exemple publié un «rapport d'orientation» sur la fibromyalgie chez l'adulte en 2010. Sa prise en charge administrative est beaucoup plus aléatoire, et début 2019 la fibromyalgie est toujours exclue de la liste des Affections de Longue Durée (ALD), même si celle situation est susceptible d'évoluer à l'avenir.

Un grand nombre de familles de médicaments ont été essayées, avec des bilans assez mitigés, malgré des inconvénients souvent non négligeables.

La prise en charge est compliquée et déroutante pour les médecins comme pour les patients, puisqu'on ne trouve pas une cause unique ni donc une réponse unique, et que les résultats sont souvent décevants. Il faut généralement combiner plusieurs types d'actions:

À l'inverse, des dizaines de pseudo-médecines sont proposées aux patients, notamment en France où elles sont très populaires y compris dans la monde médical (la France héberge le leader mondial de l'homéopathie et est un bastion de la psychanalyse...), et peuvent être utilement ignorées: les patients ont mieux à faire que perdre leur temps, leur argent et leur énergie avec des méthodes dont on n'imagine même pas par quel miracle elles pourraient avoir un effet bénéfique. Surtout que lorsque les patients se soumettent à des pseudo-médecines, ils cultivent de faux espoirs et négligent de se soigner, quand bien même il ne s'agirait que de faire un peu de marche tous les jours et de conserver une bonne intégration sociale.

La recherche avance mais il reste beaucoup à découvrir. On découvrira peut-être un jour, un facteur génétique qui ouvrira la piste à un médicament révolutionnaire, ou bien qu'il n'y a absolument aucune cause physiologique et que la fibromyalgie est une maladie psychosomatique d'une rare complexité, ou encore qu'elle est provoquée par l'infection par un vecteur encore inconnu. Les paris sont ouverts, mais dans tous les cas, de nombreuses hypothèses s'écrouleront, et les malades bénéficieront de soins plus efficaces.


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